Мы, команда волонтеров Снегирёвой Виктории, малышки из города Северодвинска, Архангельской области, которая больна тяжелым
генетическим заболеванием «Детская спинальная мышечная атрофия I типа», обращаемся к Вам за помощью, поскольку убеждены, что сотрудникам Вашей организации не чужды милосердие и сострадание!
Именно силами неравнодушных людей в нашей стране уже закрыто около 30 подобных сборов, последние из которых Гепалову Косте, Лабутину Саше и Куликовскому Матвею, вскоре малыши уже получат свой укол и победят СМА!
Спинальная мышечная атрофия — это коварная болезнь, которая сопровождается равносторонней атрофией мышц, снижением их тонуса, что приводит к прогрессирующему параличу.
В результате чего наступает смерть. Такие детки без лечения редко доживают до двух лет. На сегодняшний день в мире существует единственный препарат для генной терапии этого заболевания — Zolgensma, он излечивает СМА путем восстановления поломанного гена и при правильной реабилитационной терапии, ребенок восстанавливает утраченные навыки и становится здоров. Но, препарат необходимо ввести ребенку до достижения им 2-х летнего возраста, либо веса в 13,5 кг, поэтому так важно собрать денежные средства, как можно скорее. Стоимость этого лекарства составляет 2 274 031 доллар США, по курсу доллара на день выставления счета — 150 343 750 рублей.
Совершенно очевидно, что такую сумму собрать простому гражданину в любой стране не по силам без поддержки Благотворительных фондов, предприятий, организаций и просто неравнодушных людей.
Распространение информации среди населения значительно ускорит сбор средств, так как на сегодняшний день сбор движется не так быстро, как хотелось бы. Нами пока собрано 15, 1 % от необходимой суммы, но мы верим, что с вашей помощью закроем и этот сбор!
Мы прекрасно понимаем, что период объявленной пандемии очень сказался на финансовом положении многих организаций, предприятий, индивидуальных предпринимателей, но все же просим Вас оказать посильную финансовую помощь Виктории. Мы просим не закрыть сбор, а именно посильную помощь, ведь даже 100, 200, 300 рублей это тоже большой вклад, когда нас много!
Если же такой возможности нет, то Вы можете помочь малышке разместив информацию о ней у себя в организации, офисе, на предприятии, посредством размещения прилагаемой к письму листовки. Оказать помощь также можно сдав вторичное сырье (макулатуру, пластик) и перечислить вырученные средства на счет Виктории.
Если Вам необходимо документальное подтверждение организации сбора, диагноза Снегирёвой Виктории, стоимости препарата Zolgensma и реквизиты для перечисления денежных средств, помимо прикрепленной листовки, то просим вас пройти по ссылке: https://vk.com/pls_save_vika. Там найдете более подробную информацию о нашей Вике, и мы уверены, что Вы не сможете пройти мимо!
В случае, если благотворительная деятельность не входит в Ваши планы, просим простить нас за беспокойство.
С уважением, команда волонтеров Снегирёвой Виктории.
Обращение волонтеров Снегиревой Вики
Закладка Постоянная ссылка.